يلدا نُه ماهه بود که براي اولين بار مادرش فريده حجتي نگران بيقراري او شد. وقتي يلدا هجده ماهه شد چند کلمه و جمله اي را هم که فرا گرفته بود به مرور فراموش کرد و مادرش او را نزد چندين پزشک برد. 
به گزارش احرار نيوز به نقل از گاردين، يکي از پزشکان گفت که يلدا دچار مشکلات شنوايي شده و ديگري او را عقب مانده ذهني خواند و پزشک سوم گفت که دچار اختلال مغزي شده است. زماني که يلدا سه ساله بود بالاخره يک پزشک موفق به تشخيص مشکل او گرديد. 
حجتي مي گويد: من از دکتر پرسيدم که اوتيسم چيست، چون هرگز اسمش را نشنيده بودم، و وقتي پاسخش را شنيدم انگار دنيا برايم تمام شد. 
سالهاي بسياري از آن روز گذشته و اينک يلدا 35 ساله است و در اصفهان با والدين خود زندگي مي کند. او داراي اوتيسم درجه سه است که معمولاً به عنوان اوتيسم شديد شناخته مي شود. يلدا به ندرت حرف مي زند، با هيچکس ارتباط برقرار نمي کند و نياز به مراقبت هميشگي دارد. 
بيماري اوتيسم يا درخودماندگي يکي از بيماري هاي جدي گروه بيماري هاي رشدي اختلالات طيف اوتيسم بوده که در اوايل دوره کودکي (معمولا قبل از سه سالگي) ظاهر مي شود. هرچند علايم و شدت آن در افراد مختلف، متفاوت است، اما همه انواع اوتيسم برتوانايي برقراري ارتباط با ديگران توسط کودک، تاثير  مي گذارد. طبق گزارش سازمان بهداشت جهاني در سال 2013، از هر 160 کودک، يک کودک داراي اختلال اوتيسم بوده ولي آمار آن در مطالعات مختلف بسيار متفاوت بوده است. 
در ايران آمار رسمي جمعيت مبتلا به اوتيسم گزارش نشده است.  ولي سازمان بهزيستي مي گويد که تعداد آنها در حال افزايش مي باشد. ندا اصغري، روانشناس باليني، که سابقه نُه ساله در کار با کودکان اوتيسمي دارد آن را اشتباه مي داند. 
او مي گويد: بسياري از مواردي که به عنوان اوتيسم تشخيص داده مي شود در واقع اوتيسم نيست، گاهي اوقات کودکاني که داراي اختلال تمرکز، اختلال وسواس فکري يا ناتواني هاي يادگيري نيز مي باشند به اشتباه به عنوان مبتلا به اوتيسم تشخيص داده مي شوند. من بالشخصه چندين مراجعه کننده داشتم که به عنوان اوتيسم تشخيص داده شده بودند ولي به مرور زمام مشخص شد که مشکل آنها ADD يا بيش فعالي بوده است. 
اصغري در کلينيک پويه تهران کار مي کند که ارائه خدمات روانشناسي و توانبخشي در رأس فعاليت هاي آنها قرار دارد. او مي گويد بيماران اوتيسم مي توانند تحت مراقبت هاي حرفه اي، قابليت هاي خويش را بازيابند ولي گاهي اوقات رفتار والدين موجب مي شود تا عکس آن اتفاق بيفتد. 
اصغري مي گويد: خانواده ها شرايط کودکان خود را قبول نمي کنند، برخي فکر مي کنند اوتيسم يک بيماري بوده و بايد درمان شود. آنها مي خواهند که بچه هايشان مثل بچه هاي عادي به نظر بيايند. ولي در ضمن اين کودکان ناتوان نيستند. آنها قابليت هاي خاص خود را دارند که گاهي نيز قابليت هاي بسيار خوبي است، اگر والدين شرايط کودکان شان را بپذيرند، مي توانيم با آنها کار کنيم و کمک شان کنيم تا قابليت هاي خود را ارتقاء بخشند. 
ولي پذيرش آن کار آساني نيست، به ويژه زماني که جامعه آگاهي لازم را در مورد آن ندارد. 
براي حجتي 15 سال طول کشيد تا شرايط يلدا را بپذيرد. نگهداري از دخترش آسان نبود، چرا که خوي تهاجمي داشت و نيازمند مراقبت هميشگي بود. وقتي که يلدا کوچک بود، خانم حجتي او را همه جا با خود مي‌برد، اما با بالا رفتن سنش، کنترل او در خيابانها سخت شد. حجتي مي‌گويد: "او بزرگتر مي‌شد و وزنش بالا مي‌رفت و من ديگر نمي‌توانستم کنترلش کنم." 
 
اما اين تنها مشکل نبود. واکنشهاي مردم، حجتي را آزار مي‌داد: "جامعه ما را به سوي منزوي شدن هل داد. من شرايط يلدا را به فاميل توضيح داده‌ام، اما آنها متوجه نمي‌شوند. آنها هنوز درک نمي‌کنند که چطور ممکن است يک نفر هوشش در حد نرمال باشد اما حرف نزند." 
 
اين واکنش‌ها نه تنها خانم حجتي، بلکه بر دختر کوچکش، ندا نيز تاثير گذاشته است. وقتي که ندا در دبستان بود، پدر و مادرش يک مهماني تولد برايش ترتيب دادند و همکلاسي‌هايش را دعوت کردند." 
 
خانم حجتي مي‌گويد: "بعد از مهماني، همکلاسي‌هايش در مدرسه به همه گفتند که خواهر ندا ديوانه است. هنوز هم وقتي به اينکه ندا موقع شنيدن آن حرفها چه احساسي داشته فکر مي‌کنم، قلبم مي‌گيرد." 
 
خانم ماندگاري يک پسر 23 ساله دارد که در انتهاي "با عملکرد بالا"ي طيف ابتلا به اوتيسم قرار مي‌گيرد. ماندگاري که به آمريکا مهاجرت کرده همچنان واکنشهاي مردم در ايران را به ياد مي‌آورد. 
 
او مي‌گويد: "در مدرسه مردم فکر مي‌کردند که او ديوانه است. آنها او را مسخره مي‌کردند و بعضي وقتها کتکش مي‌زدند. دست آخر او را از مدرسه بيرون کشيدم و در خانه به او آموزش مي‌دادم. وقتي که به خيابان مي‌رفتيم مردم به او زل مي‌زدند و يا به او ترحم مي‌کردند. اينجا در آمريکا شما ترحم را در چشم مردم نمي‌بينيد، اينجا درک و محبت مي‌بينيد." 
 
اين نوع واکنشها ناشي از عدم شناخت از اين بيماري در ايران است. اما اين موضوع در حال تغيير است. در يک سال گذشته، شاهد برنامه‌هاي تلويزيون و نمايشگاه‌هاي عمومي با موضوع اوتيسم بوده‌ايم و همچنين کمپين‌ها آگاه سازي توسط سازمانهاي مرتبط با اوتيسم برگزار شده است. 
 
کياندخت، مادر احتشام 19 ساله، مي‌گويد که والدين بچه‌هاي مبتلا به اوتيسم بايد با بيرون بردن آنها، به جامعه آگاهي ببخشند. البته او قبول دارد که اين کار آسان نيست. 
 
او مي‌گويد: "بچه‌هاي ما اکثراً ويژگي جسمي خاصي ندارند که مردم متوجه ابتلايشان به نوعي اختلال شوند. در نتيجه وقتي که بلند بلند حرف مي‌زنند يا اينکه خرابکاري مي‌کنند، مردم رفتار نامناسبي از خود نشان مي‌دهند. وقتي که احتشام کوچکتر بود، از بردن او به پارک دست کشيدم، چون به محض اينکه ما وارد پارک مي‌شد، اکثر مردم مي‌رفتند. اما حالا او را با خودم مي‌برم و وضعيت را براي ديگران توضيح مي‌دهم. اکثر مردم درک مي‌کنند و همدردي مي‌کنند." 
 
وقتي که يلدا دوازده ساله شد، حجتي دريافت مراقبت از او در خانه بيش از حد دشوار است. از آنجايي که آسايشگاهي براي مراقبت از مبتلايان به اوتيسم وجود ندارد، او يلدا را به آسايشگاه مراقبت از مبتلايان به "عقب ماندگي ذهني" در تهران برد، که حدوداً 450 کيلومتر با شهر خودشان فاصله دارد. 
 
يلدا آنجا را دوست داشت. اينکه آدم دور و برش بود خوشحالش مي‌کرد. او شش سال در تهران بود و والدينش مرتباً به او سر مي‌زدند. 
 
اما حجتي يک حس ناخوشايند داشت. او مي‌گويد: "گاهي اوقات به صورت سرزده به آنجا سر مي‌زدم و مي‌ديدم که پرسنل آنجا به اندازه کافي مراقب بچه ها نيستند." 
 
در يکي از سر زدنها، يلدا رنگش پريده بود. "او وزن زيادي از دست داده بود. وقتي که بيست روز قبلش سر زده بودم، او اينور و آنور مي‌دويد و دوچرخه‌سواري مي‌کرد. اما اين بار شبيه جنازه شده بود. حتي سرش را هم نمي‌توانست بچرخاند." 
 
ديگر شورش درآمده بود. حجتي يلدا را به اصفهان بازگرداند. در خانه لباسهايش را در آوردم و روي بدنش 12 زخم عميق مشاهده کرد. وقتي که پزشک زخمها را بررسي کرد، نظرش اين بود که همه آن زخمها زخم بستر نبوده‌اند. حجتي به سراغ آسايشگاه رفتند، اما آنها موضوع را انکار کردند. او شکايت کرد، اما شکايتش راه به جايي نبرد. 
 
يلدا سه روز بستري شد. وقتي که براي گذراندن دوران نقاهتش به خانه بازگردانده شد، مادرش تصميم خود را گرفت. تا زماني که يک آسايشگاه مخصوص مبتلايان به اوتيسم ايجاد نشود، يلدا در خانه خواهد ماند. "من بعد از 15 سال ابتلاي او را به اوتيسم پذيرفتم و تصميم گرفتم که خودم از او مراقبت کنم." 
 
افراد مبتلا به اوتيسم نيازمند مراقبتها و آموزشهاي خاص هستند که نيازمند تکنسين‌هاي توانبخشي، متخصصان تغذيه، مربي و همچنين درمانگران شغلي، سخنگويي و جسمي است. در حال حاضر تعداد معدودي مراکز نگهداري روزانه از بيماران اوتيسم در ايران وجود دارد که همه يا بخشي از اين خدمات را ارايه مي‌کنند. اما داستانهاي تلخي راجع به کارکنان اين مراکز وجود دارد. 
 
صالحي، مادر احتشام، مي‌گويد که حاضر نيست او را به مراکز نگهداري بفرستد: "افراد مبتلا به اوتيسم بسيار فعال هستند. آنها ممکن است که همديگر را هل بدهند يا بزنند، و به همين خاطر يک نفر بايد هميشه آنها را زير نظر داشته باشد. من بايد اطمينان داشته باشم که پسرم آسيبي نمي‌بيند. من نمي‌خواهم او را صبح به مرکز بسپارم و غروب با دست يا پاي شکسته تحويل بگيريم." 
 
البته اوتيسم بار مالي بزرگي هم همراه دارد. حجتي مي‌گويد که داروهاي يلدا و لوازم بهداشتيش (از قبيل پوشک، حوله و غيره) هر ماه حدود 2.5 ميليون تومان خرج دارد و هزينه‌هاي درمان و ويزيت پزشک را هم بايد به آن اضافه کرد. با توجه به اين که ميانگين درآمد ماهيان? خانوارهاي ايراني در مناطق شهري 2.4 ميليون و در مناطق روستايي 1.2 ميليون تومان است، والدين مي‌گويند که هر کسي توانايي فرستادن فرزندش را به مراگز نگهداري روزانه و بازتوانبخشي که خود به تنهايي ماهيانه 2 تا 4 ميليون هزينه مي‌برد را ندارند. 
 
شرکتهاي بيمه کمک چنداني در اين رابطه نمي‌کنند. اصغري، روانشناس باليني در اين ارتباط مي‌گويد: "در کلينيکهاي دولتي، شرکتهاي بيمه 40 درصد هزينه‌ها را پوشش مي‌دهند. اما اگر خانواده‌اي فاقد بيمه باشد، يا بخواهد فرزندش را به مراکز خصوصي ببرد، کل هزينه بر دوش خانواده خواهد بود." 
 
به خاطر عدم اعتماد و هزينه‌ها، اکثر والدين فرزندانشان را در خانه نگهداري مي‌کنند. کساني که توانايي مالي لازم را داشته باشند، پرستار هم مي‌گيرند. 
 
يلدا سالها پرستار داشته، اما در 9 ماه گذشته، پدر و مادرش دست تنها از او مراقبت کرده‌اند. در حال حاضر رژيم غذايي سفت و سختي براي او تجويز شده و والدينش نگرانند که پرستارش آنها را رعايت نکند. در حالي که پدرش در خارج از خانه کار مي‌کند، بيشتر وظايف بر دوش مادر يلداست. 

در هفده سال گذشته، يلدا تنها چند بار از خانه خارج شده است. او وقتش را در خانه مي‌گذراند و بعضي وقتها به حياط مي‌رود و اين بدان معناست که مادرش هم به ندرت از خانه خارج مي‌شود. 
 
حجتي مي‌گويد: "ما به معناي واقعي زندگي نکرده‌ايم. هيچ جا نمي‌توانيم برويم. نمي‌توانيم ارتباطات اجتماعي داشته باشيم." 
 
او مي‌گويد که 58 سال دارد از نظر جسمي توانايي مراقبت از يلدا را در خيابان ندارد. 
 
حجتي سعي دارد که به اکنون فکر کند اما نمي‌تواند نگران آينده نباشد و نگران اين موضوع است که پس از مرگ خود و شوهرش چه کسي از فرزندش مراقبت خواهد کرد. 
 
او مي‌گويد: "شوهرم بعضي وقتها مي‌گويد که ما ديگر توان نگهداري او را نداريم و شايد بايد همگي با هم بميريم. کسي بايد کاري بکند. بايد آسايشگاهي براي مراقبت براي کودکان اوتيستي وجود داشته باشد. من به عنوان يک مادر بايد مطمئن باشم که وقتي مردم، دخترم به امان خدا رها نمي‌شود." 
 
برخي از والدين مي‌گويد که در پي يافتن آسايشگاه براي مبتلايان به اوتيسم، مي‌خواهند ايران را ترک کنند. اما اين گزينه در دسترس همه نيست: اولاً گران است و ثانياً شانس گرفتن اقامت خارجي با پاسپورت ايراني پايين است. ديگران مي‌گويند که حاضرند با هم همکاري کنند و به ايجاد يک آسايشگاه در ايران کمک کنند. 
 
نقي مومني در دسته دوم قرار دارد. او دانشمند زيست پزشکي در سوئد است که بر روي منشا اختلالات طيف اوتيسم کار مي‌کند. مومني مي‌گويد که مسئله اساسي در ايران فقدان منابع براي خانواده‌هاست. او و تيمش در حال برنامه‌ريزي براي تاسيس مراکز اوتيسم در ايران هستند و با مسئولان همکاري مي‌کنند تا اطمينان حاصل کنند که خدماتي که ارايه مي‌کنند براي نيازمندان از لحاظ مالي به صرفه باشد. 
 
او مي‌گويد: "ما در حال برنامه‌ريزي براي تاسيس مدارس، مراکز نگهداري روزانه و آسايشگاه‌هاي ويژه هستيم که همگي توسط متخصصان اوتيسم ارايه مي‌شوند. مراکز ما قابليت شبکه‌سازي در سطح ملي و جهاني را دارا خواهند يود و يا آخرين پيشرفتهاي علمي جهان همگام خواهند و شد آنها را با خانواده‌ها و کارکنان به اشتراک خواهند گذاشت." 
 
مومني مي‌گويد که اين مراکز به زودي تاسيس خواهند شد: "ما هنوز زمان مشخصي تعيين نکرده‌ايم، ولي اين امر در آينده نزديک اتفاق خواهد افتاد." 
 
خانم حجتي سعي مي‌کند روحيه‌اش را حفظ کند. وقتي که در خوش‌بيني‌اش خلل ايجاد مي‌شود، با رفتن سراغ شبکه‌هاي اجتماعي قدري آرامش مي‌گيرد. او حدود يکسال پيش، در فيسبوک پيجي براي يلدا راه‌اندازي کرد و شروع به نوشتن داستهايش کرد. او مي‌گويد: "فيسبوک واقعاً به من کمک کرد و من را از تاريکي بيرون کشيد. هر وقت که سرعت اينترنت اجازه بده، به فيسبوک مي‌روم و راجع به وضعيت يلدا مي‌نويسم." 
 
چندين صفحه در فيسبوک به جهت ايجاد ارتباط ميان خانواده‌هايي که با اوتيسم دست به گريبانند راه‌اندازي شده است. بعضي وقتها پزشکان و روانشناسان نيز در اين صفحه‌ها عضو مي‌شوند. 
 
از طريق فيسبوک بود که خانم حجتي با مومني آشنا شد. مومني که از طريق اسکايپ به والدين بيماران مشاوره رايگان مي‌دهد، رژيم غذايي خاصي براي يلدا تجويز کرده که مادرش مي‌گويد باعث افزايش تمرکز او شده است. 
 
چندين گروه ديگر در اپ‌هاي موبايل نظير واتس‌آپ تشکيل شده‌ است. با وجود کندي اينترنت در ايران، والدين ايراني پيوسته با والدين سراسر جهان در ارتباطند. هر روز صدها پيام پست مي‌شود و اعضا به هم توصيه مي‌کنند، از هم سوال مي‌کنند و راجع به رژيمهاي غذايي به هم مشورت مي‌دهند. 
 
حجتي مي‌گويد: "ما همديگر را درک مي‌کند. وقتي که مي‌نويسم "امروز خوشحالم، چون يلدا توانست پي‌پي کند"، آنها حرف من را درک مي‌کنند." 
 
اين دوستي‌ها تنها به دنياي مجازي محدود نمي‌شود. سال گذشته رامتين 17 ساله، که او هم به اوتيسم مبتلاست، از آمريکا به ملاقات يلدا آمد. 
 
حجتي مي‌گويد: "من از طريق فيسبوک با مادر رامتين آشنا شدم. سال پيش او گفت که تصميم دارد به ايران بيايد و پرسيد که مي‌تواند با من هم ملاقات کند؟ آنها به اصفهان و به خانه من آمدند. ما صحبت کرديم و يلدا و رامتين با هم بازي کردند. با افراد خيلي زيادي در ارتباطم. آنهايي که در خارجند، هر وقت که مي‌خواهند به ايران سر بزنند از من مي‌پرسند که اگر چيزي مي‌خواهم برايم بياورند." 
 
در ماه جولاي حجتي در صفحه فيسبوکش نوشت: "خبر خوب! امروز يلدا يک دفعه پشت کيبردش نشست و شروع به آهنگ زدن کرد. اول داشت رويش مي‌کوبيد، اما بعد با يک دست آهنگ مي‌زد...اگر ادامه بدهد برايش معلم پيانو مي‌گيريم...مي‌دانم که يلدا روزي شاهکاري خواهد ساخت و همه را بهت زده خواهد کرد... دخترم خيلي هنرمند است."